• الامراض النادرة
    الامراض النادرة

القاهرة في 22 فبراير / أ ش أ //.... تقرير مجدي أحمد ( مركز دراسات وأبحاث الشرق الأوسط)

يحيي العالم يوم الاربعاء القادم (28 فبراير) فى كل عام اليوم العالمي للأمراض النادرة ، والذي يقام هذا العام تحت شعار "أظهر تميزك، أظهر مساندتك"، وسيركز الاحتفال هذا العام على الأبحاث العلمية الخاصة بالأمراض النادرة ومدى أهميتها لجعل الاحتمالات لا حدود لها في علاج المرضى وتيسير عملية تشخيصهم وإيجاد علاج خاص بهم. وتصنف الأمراض النادرة عندما تصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص، حيث هناك 300 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر وما يقارب من 15 مليون شخص في العالم العربي، ومعظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل، وتصاحب المريض على مدى الحياة، بالرغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر. ووفقا لمنظمة الصحة العالمية هناك أكثر من 6 آلاف مرض نادر يؤثر على 7 % من السكان.

وقد بدأ الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة عام 2008، وهو اليوم الأخير من فبراير من كل عام. وكانت المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة "يورورديس" أطلقت "يوم الأمراض النادرة" للمرة الأولى عام 2008، وشاركت 18 دولة فقط بالنسخة الأولى ، ثم ارتفع العدد الآن إلى 84 دولة. ويورورديس هي منظمة غير حكومية تمثل تحالفا يضم 738 منظمة للمصابين بالأمراض النادرة في 65 دولة.

وعادة تنجم الأمراض النادرة عن اضطرابات في الجينات، إذ يقدر أن 80 % منها ينجم عن مشاكل في المادة الوراثية ، أما البقية فتنتج عن عوامل أخرى مثل العدوى أو الحساسية أو العوامل البيئية . وحسب الخبراء يوجد في العالم بين 5 – 7 آلاف مرض نادر تشكل خطورة على حياة الانسان. كما أن 50 % من المصابين بهذا المرض من الأطفال، كما أن 30% من المصابين يموتون قبل أن يحتفلوا بعيد ميلادهم الخامس. وتعمل مراكز البحوث الطبية والخبراء والمنظمات الاجتماعية المحلية والدولية على توضيح المشاكل المتعلقة بهذه الامراض وأهمية تخصيص الأموال اللازمة لمعالجتها وضرورة تقديم المساعدات اللازمة الى المصابين بها. ويقول الخبراء إنه على الرغم من اختلاف أعراض هذه الامراض ونتائجها، تبقى المشاكل التي يواجهها أغلب المصابين متشابهة. من هذه المشاكل: عدم وجود تشخيص دقيق وصحيح وتأخره، وعدم وجود معلومات كافية ونوعية، واحيانا معارف علمية عن هذه الامراض، والمساعدات الطبية اللازمة وصعوبة الحصول على العلاج اللازم.

أ ش أ